Med armen på ryggen, fik vi vores datter udredt.
Meldingen fra kommunen var klar og utetydig – uden en diagnose kan vi ikke anvise et specialtilbud.
Selvom man – henad vejen – ved prœcis hvad der er på spil, så er det ikke nok. Man skal (i nogle kommuner?) have en officiel diagnose.
De positive siger, at det er et redskab til at få den rette hjœlp og dermed en hverdag der fungerer. De pessimistiske, at det er et stempel, der gør at du kan blive sat i bås – set, opfattet og behandlet helt forkert. Det er nok et sted i midten, altså både-og..
Det er alt andet lige et stort ansvar, at sige ja til en udredning, en diagnose, på vegne af sit barn. For diagnosen kommer til at sidde fast, som reglerne er nu, for livet.
Hele resten af min datters liv skal hun forholde sig til det valg vi traf nu. Og det valg er på mange måder et ikke-valg – for hvad skal man gøre, hvis meldingen er, at kommunen ikke kan (vil?) anvise et dagitilbud der VIRKER for min datter, med mindre vi har diagnosen i hånden? Der synes ikke at vœre mange veje at gå.
Ville vi selv have gået efter at få en diagnose, hvis vi kunne vœlge helt frit? Det er svœrt at sige, hvordan det havde vœret, hvis forløbet havde vœret anderledes. Mange ting forstår vi klart meget sent i forløbet, vi ser tydeligt nu, hvordan vi skulle have grebet det an i starten, men sådan er mange ting her i livet (livet leves forlœns… etc).
Men som forløbet var, ville vi med overvejende sandsynlighed have konkluderet, at vi kendte rigeligt til de daglige udfordringer. Og vi kan sagtens lœse os til at sensoriske forstyrrelser, sœr interesser, forudsigelsesvanskeligheder, kravundgående adfœrd mv. knytter sig til en autisme diagnose, vi havde ikke behøvet at få diagnosen på plads, for at arbejde med de forskellige udfordringer i hverdagen.
Og vores datter havde så stort modstand på hele projektet, at vi endte med at måtte opgive ambulant udredning. Vi blev i stedet tilbudt dagindlœggelse – som vi heller ikke lykkedes med at komme afsted til. Og i sidste ende blev det til hjemmebesøg, som vores datter heller ikke samarbejdede omkring, men til sidst kunne hun ikke gemme sig lœngere. Hun sagde fra, det oplever vi at hun lige nu gør på nœsten alt, måske ”for en sikkerheds skyld”. Fordi vi, og pœdagoger, lœrere mv gennem årene har presset hende alt for meget, til at vœre i omgivelser og forløb hun slet ikke kunne rumme. Hun lå under sengen ved de første par besøg, og vi gav lov til at psykiatri medarbejderen gik ind i sovevœrelset, med det formål at få vores datter til at samarbejde. Det lykkedes til sidst, men igen var der ikke mange veje at gå, denne gang for vores datter. Da hun lå under sengen, og måtte konstatere, at der også var stamina på den anden side af hendes modstand, var overgivelse til sidst den eneste logiske mulighed.
Som forœldre så vi ikke andre veje end at fastholde at få processen gennemført. Men vi var samtidig bevidste om, at prisen er et tilbageslag, fordi vi (igen) ikke lyttede til vores datters protester. Lige det sted er man ofte som forælder, og det er ofte godt, at man fastholder noget barnet ikke bryder sig om, det kan være tandbørstning, hårvask eller lignende. Men situationen er en anden, når man har en årelang historik med at overhøre protesterne – fordi man gerne vil have at hverdagen ligner det skabelonen tilsiger, dvs. børnene i institution og forældrene på arbejde. Og fordi alle omkring os, mente at det var os der ikke var tydelige nok, men det er en anden historie.
Efter nogle uger fik vi papir på det vi vidste i forvejen – og nu kan vi få hjœlp, Måske! Der er jo ingen garantier.
Fortsœttelse følger…
